Děti, které se perou s trpkým osudem! | Pro ženy | Blesk.cz

Děti, které se perou s trpkým osudem!

13. prosince 2009 | 00:00

Žijí mezi námi a mají problémy, které my zdraví lidé nejsme ani v nejmenším schopni pochopit. Trpí vzácnými a bolestivými nemocemi, jež silně komplikují jejich život, a často jim dokonce hrozí smrt.

Nejhorší je, že to mnohdy bývají malé děti. Například Angličanka Tianna nesmí plakat, jednoročního Maxe z Británie ohrožuje každá rána a australská studentka Ashleigh má alergii na vodu.

Dvouletá Tianna Lewis McHugh z Británie trpí vzácnou poruchou, která způsobuje, že při pláči dostává silné záchvaty a upadá do bezvědomí. Její kůže zbledne, svaly jí ztuhnou, srdce přestává bít a holčička nedýchá. Nemoc jí byla diagnostikována v 18 měsících, od té doby už přežila 10 záchvatů.
Její porucha se jmenuje reflexní-anoxické záchvaty (RAS). Ty se u dětí objevují už v kojeneckém a batolecím věku. Jiné děti reagují na bolest nebo na to, když je někdo vystraší, avšak Tianna má extrémní formu této nemoci, při níž je spouštěcím mechanismem nebezpečného záchvatu pouhý pláč.

Rodiče ji oživují
Když matka poprvé zpozorovala u své dcery záchvat, měla strach, že o své dítě přijde. „Vzala jsem ji z dětské sedačky a položila na zem. Plakala jen pár vteřin, ale vypadala při tom, jako by mi měla každou chvíli zemřít,“ vzpomíná na hrozivý zážitek Ceri (23). „Najednou byla úplně bílá, její rty byly modré, zmodrala jí dokonce i oblast okolo očí,“ dodává. „Snažil jsem se ji resuscitovat, dával jsem jí umělé dýchání. Až po několika pokusech se teprve Tianna probrala,“ říká Andy (30). Děvčátko bylo odvezeno do nemocnice, kde mu byla diagnostikována závažná porucha RAS.

Tianna je roztomilé dítě, které se ale pořád musí smát
Tianna je roztomilé dítě, které se ale pořád musí smát
Autor: profimedia.cz

Pokud by Tianně v případě záchvatu nikdo do deseti minut nepomohl, poškodil by se jí mozek. Zatím nejhorší záchvat, který holčička měla, trval dvě hodiny. Rodiče však neztrácí naději a stále věří, že se jejich dceru podaří lékařům uzdravit.

Nesmí dostat ránu
Britský klučina Max Braybrook (1) je dalším dítětem, kterého osud poznamenal krutou nemocí. Nikdy nesmí zakopnout a udeřit se, protože sebemenší rána by ho mohla zabít. Chlapci byl totiž diagnostikován vzácný stav, tzv. Wiskottův-Aldrichův syndrom, onemocnění vyžadující včasnou transplantaci kmenových buněk krvetvorby.

Max se svými rodiči
Max se svými rodiči
Autor: profimedia.cz

Jako příčina se udává mutace genu WASP. Maxova matka Jaqui (39) vypovídá o neustálé hrůze, ve které ona a její manžel žijí. „Je to velmi děsivé. Max teď právě začíná chodit a musíme ho neustále hlídat. Kdyby si způsobil jakoukoli ránu, i tu nejmenší, musíme s ním okamžitě do nemocnice. I malá ranka mu způsobí masivní krvácení pod kůží, nebo dokonce mrtvici,“ uvedla v televizi. Rodina má nyní jedinou naději: transplantaci kostní dřeně. Ta může jejich Maxe vyléčit.

Voda je pro ni jed
Australanka Ashleigh Morris (20) trpí unikátní alergií na veškerou vodu. Nemůže si zaplavat v moři ani v bazénu, když si dá doma sprchu, strašně ji to bolí a proud vody nesmí trvat víc než minutu.

Voda jí způsobuje skvrny a vyrážku
Voda jí způsobuje skvrny a vyrážku
Autor: profimedia.cz

Studentka žurnalistiky Ashleigh se dokonce nesmí ani zpotit, protože pot je samozřejmě také kapalina. Jinak jí na těle naskáčou zarudlé skvrny a nesnesitelně svědivá vyrážka. Tato nemoc se u Ashleigh objevila poprvé ve 14 letech a jmenuje se Aquagenic kopřivka. Má ji údajně jen 30 lidí na světě. „Nejvíc mi vadí, že nemohu dělat žádný sport, jak jsem byla zvyklá v dětství, protože se nesmím zpotit. Nepříjemné také je, že musím s sebou všude nosit deštník, abych náhodou nezmokla,“ říká dívka. Lékaři a vědci stále nezjistili, jaký mechanismus její nemoc před šesti roky spustil...

Autor: INT, so