8°C
"Spolek pro mateřství jsme založili na základě vlastní zkušenosti. Zkušenosti, kterou bychom nikomu nepřáli a na kterou jsme vůbec nebyli připraveni. To je důvod, proč tu jsme. Na začátku jsme byli my tři, Pavla, Tomáš a Lukáš. Tomáš a Lukáš, dlouholetí přátelé, společně postavili několik úspěšných projektů, například v oblasti zdravotnictví. Pavla se několik let podílela na tvorbě a testování nových služeb a produktů pro velké korporace," takto se představují zakladatelé Spolku pro mateřství, který nabízí svým členkám finanční pomoc v případě, že na svět přivedou dítě s vrozenou vývojovou vadou. Maminky zaplatí vstupní poplatek dva a půl tisíce korun, a pokud se jim narodí dítě s některou ze sedmi desítek vývojových vad, mohou pak získat půl milionu korun, které jim spolek vyplácí postupně.
Děti nemáte, ale přitom jste spoluzakladatelkou Spolku pro mateřství. Co vás k tomuto kroku vedlo?
Pavla Škorpilová: Prvotním impulsem byla událost, která se stala rodinám kolegů Tomáše a Lukáše. U obou jejich nenarozených dětí se vyskytly vrozené vady. Nikdo nepřemýšlí nad tím, že by se podobná věc mohla přihodit zdravému páru... O to je to horší, když se to stane najednou více párům ve vašem okolí. Pro mě to tehdy bylo nové téma, nad kterým jsem do té doby nikdy nemusela přemýšlet, a ačkoliv jsem si těhotenstvím ještě sama neprošla, fyziologicky už jsem ve věku, kdy se riziko podobných věcí zvyšuje. A právě to mě přimělo začít nad problematikou více přemýšlet. Proto jsme se i společně rozhodli vybudovat něco, co může v těhotenství, ale i po něm pomáhat.
Co je posláním spolku?
Pavla Škorpilová: Posláním spolku je snaha umožnit budoucím maminkám prožít své těhotenství v klidu a pohodě, s vědomím, že se mají na koho obrátit a mají kde načerpat důležité informace.
Jaké služby Spolek pro mateřství nabízí?
Pavla Škorpilová: Chtěli jsme, aby spolek nabízel komplexní službu pro těhotné, které hledají ověřené informace a snaží se ke svému těhotenství přistupovat proaktivně. Proto jsme s těhotnými vedli hloubkové rozhovory a zjišťovali jsme, co by jim v těhotenství mohlo pomoct, co jim chybí a jak obecně vnímají rizika v těhotenství. Výsledkem je členství, které těhotným přináší několik benefitů, které můžou využít hned. Těmi jsou on-line předporodní kurz se zkušenou dulou a laktační poradkyní, který budoucí mamince pomůže se lépe sžít s těhotenstvím a zároveň se připravit na porod a šestinedělí. Dále neomezené on-line konzultace s lékaři a odborníky po dobu 1 roku zdarma, na kterých spolupracujeme s platformou ulekare.cz. Zároveň je součástí členství i krytí půl milionu korun pro případ, že by po porodu byla u miminka diagnostikována některá ze 72 vrozených vad. U krytí bych ráda zmínila, že 90 % z jednorázového členského příspěvku putuje do Fondu maminek, odkud se finanční pomoc vyplácí té člence a její rodině, které to budou potřebovat. Příspěvek tedy kryje nejen členku samotnou, ale i ostatní, které budou mít méně štěstí než ona. Maminky se tak v podstatě kryjí navzájem.
Kolik žen je momentálně ve spolku přihlášeno a kolika zhruba spolek pomohl?
Pavla Škorpilová: Spolek jsme po dlouhých přípravách spustili na podzim loňského roku. Budoucí maminka se může přihlásit v průběhu těhotenství, velká část z nich je tedy ještě stále těhotná. Ty, které už se z nového potomka těší, mají, věříme, zdravé miminko. Vzhledem k tomu, že se snažíme reagovat na populační riziko (spolek kryje 72 vrozených vad, které se vyskytnou u zhruba každého 336. dítěte, které se ročně narodí) a v tuto chvíli evidujeme desítky členek, žádnou konkrétní žádost členky jsme ještě nedostali. Abychom byli připraveni hned od začátku, vložili jsme do Fondu maminek počáteční vklad 2 miliony korun, ze kterých se bude pomoc vyplácet.
Jak časté jsou vývojové vady dětí v České republice?
Pavla Škorpilová: Každoročně se v České republice narodí něco okolo 5000 dětí s vrozenou vývojovou vadou, je to tedy kolem 4 až 5 % z celkového počtu narozených (dětí se v ČR narodí kolem 110 000). Je nutné říct, že spektrum a závažnost těchto vad se různí, některé vady jsou kosmetické a relativně snadno operovatelné, nemusí dítě nijak zásadně omezovat, a některé naopak mohou značně ovlivnit kvalitu života dítěte a jeho rodiny na dlouhé roky. A právě dětem s některými z těchto závažnějších vad se spolek snaží finančně pomoct.
O jaké vývojové vady nejčastěji jde?
Pavla Škorpilová: Nejvíce se každoročně narodí dětí s některou z vrozených vad srdce, opět s různým spektrem závažnosti.
Mají rodiče dostatek informací o těchto potížích? Vědí, co mohou pro své děti udělat?
Pavla Škorpilová: Pro spoustu rodičů, kteří se s podobnou situací musí potýkat, je to rána a nepředstavitelná situace, jak by potvrdili z vlastní zkušenosti i Tomáš a Lukáš. Hodně záleží na lékaři, který danou informaci sděluje, jeho zkušenostech i empatii a také na tom, jestli a jak dokáže rodičům zprostředkovat další přístup k informacím, popř. k dalším odborníkům. Maminky, které si podobnými situacemi prošly a se kterými jsme měli možnost mluvit, uváděly problém zorientovat se v množství informací, nebo naopak nemožnost dopátrat se odpovědí na to, co chtěly vědět. Stejně tak i zkušenosti s některými lékaři pro ně nebyly vždy pozitivní, a proto jim nezbývalo než se snažit si informace, popřípadě další posudky, hledat jinde.
Ovlivnilo působení ve Spolku pro mateřství váš pohled na mateřství? Je něco, čím se budete řídit?
Pavla Škorpilová: Čím víc informací se k člověku dostává, tím víc zjišťuje, kolik toho ještě neví, a taky ví to, že je třeba některé informace filtrovat. Proto mi přijde rozumné snažit se být připravená, vědět, na koho se můžu obrátit a kde si můžu nechat poradit. A to je i to, co se snažíme, aby spolek přinášel svým členkám.
Okamžik, kdy jste se dozvěděl, že vaše miminko bude mít určité postižení, nebyl rozhodně jednoduchý. Co vám jako první proletělo hlavou?
Tomáš Veselý: Hlavou mi v ten okamžik běhalo opravdu hodně věcí. Samozřejmě jsem během vteřiny naprosto ztratil vnitřní klid. Pocity radosti okamžitě vystřídaly obavy, nepříjemná úzkost a naprostá bezmoc. A také pocit nespravedlnosti. Proč zrovna naše miminko (v rodině pro žádné vrozené vady nemáme predispozice a žijeme zdravě)? Ta směsice nepříjemných pocitů se dá opravdu jen těžko popsat slovy. Nikomu to nepřeji. Ještě bych rád doplnil, že nejen já o tom nerad mluvím jako o “postižení”. Myslím, že většina rodin uvítá, když se o tom hovoří v tom smyslu, že jejich dítě “má určitá specifika”. U našeho syna se situace vyvinula tak, že nakonec má funkční alespoň jednu ledvinu, a to jako postižení nevnímám. Ledviny jsou párový orgán, takže to vnímám pouze jako skutečnost, že prostě nemá rezervu, kterou představuje druhá ledvina (samozřejmě spolu s některými dalšími specifiky). To jsme ale v okamžiku, kdy jsme se o problému od doktora dozvěděli, logicky nevěděli a představivost pracovala na plné obrátky.
Získal jste dostatek informací o postižení vašeho dítěte?
Tomáš Veselý: V okamžiku, kdy jsme se o tom problému dozvěděli, mi samozřejmě chyběly informace o tom, jaké důsledky má (pro mě v tu chvíli neznámá) diagnóza pro mého nenarozeného syna a pro moji ženu. Ani doktor, který nám problém oznámil, v tu chvíli nevěděl, jak se budou ledviny vyvíjet. Jestli budou fungovat obě, nebo ani jedna, což by bylo fatální. U vrozených vad ledvin je velmi široké spektrum závažnosti a většinou skutečný zdravotní stav zjistíte až po narození dítěte a jeho vyšetření neonatologem, případně dětským nefrologem. Tak tomu bylo i u nás. Ta nejistota, jak se zdraví miminka bude vyvíjet, je strašně nepříjemná.
Myslíte si, že se na vrozené vady nahlíží stále jako na něco, o čem rodiče příliš nemluví?
Tomáš Veselý: Ano, je to tak. Osobně mám pocit, že je toto téma stále tabu, a to není dobře. Před danou problematikou budoucí rodiče často vědomě zavírají oči, pokud již dítě s vrozenou vadou nečekají. Přitom si vezměte, že každé zhruba 20. dítě se narodí s nějakým typem vrozené vývojové vady, viz čísla, která uváděla kolegyně Pavla.
Čím to je? Myslíte si, že se stydí?
Tomáš Veselý: Myslím si, že si většina těch rodičů, kteří se s vrozenými vadami osobně nesetkali u sebe nebo ve svém blízkém okolí, vůbec nechce připustit, že by se jich, resp. jejich miminka to mohlo týkat. Byl jsem jedním z takových rodičů. Jak jsem uvedl, neměli jsme v široké rodině žádné předpoklady pro takovou diagnózu a žijeme zdravým životním stylem. Vůbec mě nenapadlo, že by se takový problém mohl vyskytnout u našeho syna. A stalo se. Až poté, co jsem se o danou problematiku začal zajímat, jsem zjistil, kolik dětí to má vlastně podobně. A to číslo je šokující. Rodiče, kteří mají dítě s vrozenou vadou, většinou nemají problém o dané problematice mluvit, ale okolí s tím problém často má. Podle mého názoru je za tím skutečnost, že nevědí, jak na to reagovat.
Co byste poradil rodičům, kteří se potýkají s podobně těžkou situací?
Tomáš Veselý: Já bych těžkost situace určitě nesrovnával. Každý rodič danou diagnózu vnímá jinak. Co bych ale mohl za sebe doporučit všem rodičům, kteří čekají miminko s vrozenou vadou, je to, aby se pokusili se co nejdříve s danou situací vyrovnat. Přijali ji tak, jak to zkrátka je. Protože jinak se člověk “utopí” v pocitu nespravedlnosti, že se to stalo zrovna jemu. Smíření je podle mého názoru to nejdůležitější jak pro samotné rodiče, tak i pro miminko, které je velmi vnímavé vůči svému okolí.
Od čtvrtka 22. 4. Spolek pro mateřství spouští instagramovou výzvu #zvladnemetovklidu. V rámci výzvy můžete nominovat svou známou, kamarádku, dceru či partnerku, která je těhotná, a může tak získat členství zdarma. Více informací najdete na Instagramu Spolku pro mateřství.
