9°C
Mladé ženě tak přivodí vznik puchýřů prakticky cokoliv z běžného života. Oblékání, doteky, mytí, chůze. Jenže statečná Vanessa, které je dnes již 30 let, se naučila se svou nemocí žít. Denně si musí poškozenou kůži pečlivě ošetřovat. Tyto úkony jí zaberou každý den tři hodiny. Bez nich by ale nemohla žít.
Lidé trpící touto chorobou zpravidla nemohou žit sami, potřebují pomoc druhých lidí. To ale není Vanessin případ. Ta zvládá vše sama, a dokonce vystudovala univerzitu a stala se profesionální fotografkou.
Vanessa ví, že svým „běžným“ chováním každý den neskutečně riskuje. Puchýře, které se tvoří na kůži, se špatně hojí. Proto se také takto nemocným říká „motýlí lidé“ nebo „lidé s motýlí kůží“, protože křídla motýlů jsou také velice křehká a náchylná k poškození. Statečná dívka ale chce žit naplno a již pět let bydlí se svým přítelem. Ten je jí velkou oporou.
Vanessa je prezidentkou charitativní organizace, která pomáhá lidem trpícím touto děsivou chorobou.Svým životním stylem chce podobně nemocné povzbudit a dodat jim odvahy žít „běžný“ život.
