Nemoc motýlích křídel jí ničí život: Každý dotek pro malou dívku znamená utrpení

720p 360p
27. července 2017 | 06:00

Stejně jako většina dětí chodí osmiletá Alisa z Velké Británie do školy. S tím rozdílem, že před odchodem jí musí maminka vyměnit obvazy, které má po celém těle. Ty totiž chrání její extrémně křehkou a citlivou kůži. Malá Alisa trpí onemocněním Epidermolysis bullosa, kterému se u nás přezdívá nemoc motýlích křídel. Její tělo je pokryto puchýři, které jsou velice bolestivé a brání jakémukoliv fyzickému kontaktu. 

Alisa trpí těžkou formou této vzácné dědičné choroby. Každé ráno je nejen potřeba sundat staré obvazy a zakrýt tělo zase novými, ale i propíchat puchýře a ošetřit rány, které se na kůži vytvoří během noci. Přestože mateřské instinkty nedovolují ženám působit svým dětem bolest, Alisina matka nemá jinou možnost. I jemný dotek její dceru bolí.

Dívčini rodiče Joe a Lee věděli okamžitě po porodu, že je něco špatně. Holčička měla přecitlivělou, růžově zbarvenou pokožku. První týdny byly nejnáročnější; než lékaři stanovili přesnou diagnózu.

Nemůže ani pořádně jíst

Puchýře se Alise tvoří po celém těle, dokonce i v ústech. Může tudíž konzumovat jen potraviny jemné konzistence. Fyzicky do sebe nedokáže dostat potřebné množství kalorií a musí být v noci přikrmována sondou přímo do žaludku. Kvůli neustále drolící se kůži jí začínají srůstat prsty na nohou. Nemoc jí také způsobila nadměrné vypadávání vlasů.

Ve škole používá invalidní vozík a speciální polstrovanou sníženou židli, která zamezuje tření končetin, a tím i vzniku dalších ran. To jí alespoň trochu usnadňuje její bolestivý život. Ze všeho nejraději navštěvuje Alisa místní knihovnu. Čtení knih o dalekých končinách nebo pohádek o krásných princeznách jí dává zapomenout na svůj nelehký úděl.

Příběh malé Alisy zveřejnila charitativní organizace DEBRA, která pomáhá lidem s touto nemocí a sbírá pro ně finanční prostředky. Její pobočka funguje i v České republice. Podle údajů na její webové stránce trpí v České republice EB zhruba 300 lidí, na celém světě je nemocných asi půl miliónu.

Genové mutace způsobují změnu soudržnosti kůže. Ta je křehká a snadno zranitelná, rány a puchýře se přitom špatně hojí. Nemoc má čtyři základní formy, u té nejtěžší dochází ke ztrátě nehtů, vlasů či zubů, v některých případech může být i smrtelná. V současnosti nemoc nelze zcela vyléčit, speciální pomůcky ale pacientům i jejich rodinám výrazně usnadňují život.

Autor: Zuzana Svobodová
DesktopMobile