7°C
Viktorek s vzácnou nemocí: Dělá z něj hadrovou panenku!
„Když jsem se dozvěděla, že Vikouš má mukopolysacharidózu, čekala jsem druhé dítě. Byly to nejhorší chvíle. Bála jsem se, jak tohle dopadne,“ říká o zákeřné chorobě svého syna Jana Fabicovičová (30). V republice se stejnou nemocí bojuje pouze 30 dětí!
Viktorek s mukopolysacharidózou je dalším dítětem, které svůj příběh představí v rámci galavečera Srdce pro děti. „Je to hrozně neznámá nemoc, která má navíc sedm typů. Vikouš má trojku. Tedy že to postihlo jak mozek, tak i tělo. V ČR je takových dětí 30. Když jsem se to dozvěděla od lékařů, tak jsem vůbec netušila a musela jít hledat na internet,“ popisuje maminka Viktorka Jana s tím, že jakmile si začala číst všechny charakteristiky této nemoci, okamžitě v nich viděla svého syna.
Dožije se 20 let?
Viktorek v devíti letech nemluví, už nechodí a to, co dříve uměl, už bohužel připomínají jen fotky – vše totiž zapomněl… Takový je smutný průběh této zákeřné nemoci. „Jeho tělíčko totiž nedovede odvádět škodlivé látky a ty se mu ukládají jak v mozku, tak i v kostech a v orgánech. Průměrně se nemocní dožívají 20 let. Jak to bude u Viktorka? To záleží, co všechno zvládne jeho tělíčko,“ vypráví Jana Fabicovičová. Nemoc má podle jeho maminky několik fází. „Už jsme prošli hyperaktivitou, kdy pořád jen běhal. Teď je fáze, že nechodí a sedí na vozíčku. Bojím se, až nastane další fáze. A to, že bude ležet. To znamená, že se bude blížit konec. Ač to vím, tak na jeho smrt nebudu nikdy připravená. Musíme bojovat,“ uzavírá smutně maminka.
Rodiče jsou přenašeči
Lékaři u Viktorka diagnostikovali chorobu ve třech letech. „Byla to hrozná doba. Čekala jsem zrovna Terezku a musela jsem jít na vyšetření plodové vody. Řekli nám, že jsme s manželem oba přenašeči. Bylo to 50 procent, že bude taky nemocná, 25, že bude přenašeč a 25, že bude zdravá,“ pokračuje dále maminka. Štěstí se na ně tentokrát usmálo a po 3 týdnech čekání na výsledky testů, kdy lékaři nechtěli rodině poskytnout moc informací, aby se zbytečně všichni nestresovali, přišla zpráva – Terezka není ani přenašeč, ani nebude nemocná!
Miroslav Etzler: Nikdo si to nedovede představit...
Viktorka přijel navštívit, a především povzbudit herec Miroslav Etzler (49). „Slyšel jsem o celé řadě nemocí, které mají velmi podobné průběhy, protože na té rovině charitativní činnosti se pohybuji dlouho. Ale toto je úplně poprvé, co jsem se setkal s tímto typem nemoci.“ Blesku odpověděl i na otázku, zda si připouštěl, že by i jeho mohla potkat taková tragédie? „Já si myslím, že si to neumí představit nikdo, když čeká rodinu, že by se něco mohlo stát. A to je to největší nebezpečí, že nikoho to nenapadne, že zrovna u nich by se mohla stát tato velmi tragická osudová věc. Věřím, že pro tyto rodiny je to velmi komplikovaná, a hlavně bolestivá záležitost. Musí se s tím potýkat celý život.“
Témata:
Související
