Když se Samuelek narodil, vypadal jako zdravé dítě. Ve třech měsících jeho života lékaři sdělili rodičům krutou diagnózu, a to že trpí smrtelnou genetickou nemocí a nedožije se jednoho roku. „Samuelkovi táhne už na čtvrtý rok. Nemůže se hýbat a sám dýchat, ale vnímá dobře. Chce být tady s námi a taky ví proč. Uvědomuje si, jak ho máme strašně moc rádi,“ řekla Blesku maminka Blanka Krůčková (30).
Boj o život
V deseti měsících přišel první velký kolaps a Samuelkovi totálně selhaly plíce. Byl mnoho dní v umělém spánku a už se sám nenadechl. Od té doby dýchá díky tracheostomii. Potravu přijímá injekční stříkačkou přes sondu zavedenou přímo do žaludku.
Jeho stav se postupně zhoršuje. Zatímco před rokem dokázal udržet v ruce lehkou hračku a usmát se, dnes je zcela bez pohybu. „Komunikujeme spolu jen pohledem. Musím přemýšlet a dopátrat se, co chce a potřebuje,“ posteskla si paní Blanka.
Co je spinální svalová atrofie
Jinak též mozkomomíšní atrofie. Je to vzácná nevyléčitelná a smrtelná choroba, která způsobuje odumírání předních rohů míšních. To má za následek postupné neovládání kosterního svalstva. Takto postižené dítě se přestane samo hýbat i dýchat. Toto onemocnění centrální nervové soustavy končí smrtí. Až 98 procent nemocných dětí se nedožilo 20 let.
Radost z koupání
Samuelek většinu času leží, a aby neměl proleženiny a bolesti, maminka ho podkládá plyšovými zvířátky. Obrovskou radost mu však dělá koupání, kdy mu voda nadlehčuje tělo a on se dokáže aspoň trochu pohybovat. Je to pro něj jedinečná rehabilitace. A proto dostal i bazén s filtrací od firmy Marimex za 12 tisíc. Maminka je vděčná i za plynovou elektrocentrálu, kterou jí Srdce pro děti letos také pořídilo za 27 700 korun. Ve vesnici totiž často vypadává proud, na kterém je závislý i chlapcův život, neboť je napojený na přístroje.
