Je jí teprve rok, ale pomalu umírá! Rodiče mohli utrpení předejít

14. září 2017 | 06:00

Malá Aviana se narodila se vzácnou poruchou zvanou spinální svalová atrofie, která postupně napadá její pohybové a dýchací ústrojí. Kojenci trpící touto nemocí se často nedožívají ani věku dvou let. Aviana letos oslavila první narozeniny. 

Když mladému páru ze Sydney lékaři oznámili diagnózu malé Aviany, nechtěli tomu rodiče zpočátku uvěřit. „Nechcete věřit, že se něco takového děje právě vám. Je to jako noční můra, ze které se nedá probudit,“ vypráví Avianina matka Bethan McElwee. 

Ani jeden z rodičů o nemoci nic nevěděl. Teprve po bližším zkoumání této poruchy zjistili, že se jí dalo předejít na základě genetického vyšetření. Testy by určily, zda jsou Bethan a Johnny nositeli vážných genetických poruch, ještě před tím, než by začali plánovat rodinu. „Nechápeme, proč nám to nikdo neřekl. Jak jsme mohli vědět, že existují testy, které by tohle všechno zjistily. Nedokážete si představit vztek, který jsme měli," vyprávějí rodiče. 

Přestože se stav malé Aviany zlepšuje, její onemocnění nelze vyléčit. Osud byl sice k rodině víc než krutý, oba rodiče se ale snaží využít každé chvíle, kterou mohou s malou Avianou strávit. Letos oslavili její první narozeniny a snažili se užít si je bez pomyšlení na těžké chvíle, které je čekají. „Uvědomujeme si, že budoucnost není růžová. Nevíme, jak dlouho ji tady budeme mít. Dokud je ale pořád s námi, chceme si užít každou vteřinu,“ dodává otec Johnny.

Autor: Aneta Pařízková
Diskuse ke článku
.
DesktopMobile