9°C
"Nejhorší možný scénář je, že mohou mít záchvat třeba v noci a zemřou tak doma ve svých postýlkách, nebo že se jim zastaví přívod kyslíku do mozku a ten tak zůstane už navždy poškozený," říká zoufalá maminka Natalie Champan (36).
Rozkošná dvojčátka Darcie a Evie bohužel trpí závažnou formou epilepsie, které postihuje jen malé děti. Jde o takzvaný Dravetův syndrom, který způsobuje, že záchvaty u nemocných vyvolá pouhé rozrušení nebo třeba příliš vysoká teplota okolního vzduchu.
To však není jediná věc, která jejich rodiče trápí. Tato forma vzácného onemocnění totiž také vede k opožděnému vývoji, holčičky navíc mají problém se spánkem i chováním.
"Snažíme se, aby byl jejich život co nejpodobnější normálu, ale je to o to těžší, že jsou to dvojčata a syndromem trpí obě. Navzájem sledují, jak chodí a mluví a myslí si, že je to normální," říká Natalie.
"Musíme být neustále v pohotovosti a vyhýbat se všem možným spouštěčům. Neustále je musíme sledovat. Je to hrozně vyčerpávající. V jejich nejhorším období jsme volali záchranku téměř pořád, ale teď mají obě "jen" jeden nebo dva záchvaty měsíčně. Je to velké zlepšení," dodává.
Darcie a Evie teď užívají léky, které četnost jejich děsivých záchvatů podstatně snížily. Lékaři navíc uvažují o tom, že by v budoucnu děti zkusili "léčit" pomocí speciální diety, známé jako ketogenní.
Jde o speciální stravovací plán, který nutí tělo spalovat uložený tuk místo cukrů. I když zatím není přesně známo, proč a jak tato dieta dokáže epileptickým záchvatům zabránit, ví se, že na některé pacienty funguje skvěle, na některé však vůbec.
