8°C
Dvouletá Holly trpí vzácnou nemocí. Kdykoliv se příliš rozruší, srdce i dech se jí zastaví. Znovu dýchat začíná přibližně po třiceti sekundách. Životu nebezpečná anomálie, která postihuje v průměru osm z tisícovky dětí, jí bude pravděpodobně provázet až do dospělosti.
"Byla jsem ujištěna, že její srdce se vždycky znovu rozběhne, ale pokaždé, když se to stane, si nemůžu pomoct. Začnu vždycky panikařit," řekla maminka Holly, Tina Cleveland. A pokračuje: "Nedivte se. Nedovedete si představit ten pocit, když matka vidí ležet na podlaze své dítě, které půl minuty nedýchá. Je to strašné."
Holly se svým bratrem Ryanem, maminkou Tinou a tatínkem Rayem.
Strach z prvních Vánoc
Traumatické jsou však tyto okamžiky i pro otce Holly, Raye (50). "Pokaždé se modlím, ady jí srdíčko zase začalo bít a ona začala dýchat," říká. Oba rodiče teď čeká nelehký úkol. Musí v době Vánoc Holly ochránit před příliš velkým nadšením. Reflexní-anoxické záchvaty (RAS) se totiž spouští právě extrémními emocemi.
"Jsou to její první Vánoce od stanovení diagnózy. Mám z nich strach. Vždyť každé dítě je z čekání na dárky a z jejich rozbalování rozrušené," obává se Tina. "Každý, kdo má dítě ví, že je nemožné udržet Holly v naprostém klidu." I když zatím záchvaty netrvaly déle než půl minuty, mohlo by se stát, že by některý mohl trvat i déle. Pokud by Holly nikdo do deseti minut nepomohl, mohla by i zemřít, popřípadě by došlo k trvalému poškození mozku.
Radost z dárků ji může zabít
"Bojíme se Vánoc, vůbec nevíme, jak moc se naše dcera bude těšit a zda její maličké srdíčko tolik rozrušení zvládne," strachují se rodiče. "Dokonce už několik týdnů máme doma ozdobený a osvětlený vánoční stromek, aby si Holly zvykla na výzdobu ještě než bude všude kolem."
"Je těžké záchvatů předcházet. Těžko rozeznáte, jestli dcerka jen zlobí nebo je z něčeho skutečně rozrušená. Je to škoda, ale budeme asi opravdu muset umírnit vánoční oslavy, nebo počkat, až Holly usne, aby si její bratr Ryan mohl rozbalit své dárky, protože nechceme, aby se přestala dýchat zrovna na Štědrý den," říká otec.
Příliš velká radost z vánočního dárku může Holly i zabít.
Záchvaty v dospělosti zmizí
Rodiče Holly si prvních příznaků nemoci všimli, když jí bylo jen devět měsíců. "Najednou z ničeho nic přestala plakat, zhroutila se na zem a byla úplně zticha. Pleť měla úplně bílou. Málem jsme zemřeli strachy," řekla matka malé holčičky. Nebezpečné záchvaty jsou způsobené hyperaktivitou nervu, který je hlavním komunikačním pojítkem mezi mozkem, srdcem a plícemi. Záchvat způsobí nedostatek krve v mozku. To má pak za následek zástavu srdce a dýchání.
Malá Holly, které v únoru budou tři roky, má průměrně jeden až dva záchvaty týdně. Na nemoc neexistuje žádný lék, většina dětí z poruchy prostě vyroste. Zajímavé je i to, že spouštěcí mechanismy jsou rozdílné. Některé děti tak reagují jen na bolest, jiné třeba jen na vystrašení či pláč, u Holly je spouštěcím mechanismem jakékoliv rozrušení.
