Syndrom Šípkové Růženky: Dívka upadá do transu, nepamatuje si 6 let života!

U mladých studentů je běžné, že se nacpávají nezdravým jídlem, rádi si přispí a odsekávají svým rodičům. U Alanny Wong ovšem toto chování graduje do nebývalého extrému. Záchvat měla už i osm měsíců!

Dívka trpí vzácným Kleinovým-Levinovým syndromem (KLS). Bez předešlého varování se dostane do transu, a pak dostává buď záchvaty vzteku, nebo upadne do dlouhodobého spánku. Nikdo neví, která varianta nastane a na jak dlouho.

„Strašně mi to komplikuje život. Nemůžu dělat žádnou normální práci, protože nevím, kdy mě to přepadne,“ objasňuje své utrpení Alanna.

„Na vysoké škole nikdo nechápal, když se mi to přihodilo třeba během přednášky. A mnohokrát jsem proto i týdny chyběla.“

Její chování je velmi nevyzpytatelné. Tato normálně milá, zdvořilá a okouzlující dívka se znenadání stane vzteklou a problematickou fúrií.

Chodí jako zombie

Alanna kvůli své nemoci mívá období, kdy celé týdny nevnímá své okolí a nic ji nedokáže přimět, aby reagovala.

Většinou pak jen blábolí, jako malé dítě, zapomíná číst i psát a nedokáže s nikým komunikovat. Jen se pohybuje po domě jako zombie. Nikdy si z toho pak nic nepamatuje.

Syndromem trpí od svých deseti let. A nejen ona, samozřejmě i její rodina. „Najednou se chová, jako by jí bylo zase pět,“ přibližuje její maminka Diane (52).

„Začne brečet a vzteká se, že ji nikdo nemá rád. Snažím se s ní pak lehnout a číst jí nějakou knihu, aby se uklidnila, ale ne vždy to zabere,“ říká.

Mysleli, že je schizofrenička

Když se nemoc projevila poprvé, byl to samozřejmě pro všechny šok. Mysleli si, že Alanna své vědomosti a osobnost ztratila napořád.

„Ve škole jsem měla problémy. Znenadání jsem usnula, nebo něco vykřikovala a nikdo nevěděl, co se děje,“ vzpomíná dívka.

Napřed ji podezřívali, že je na drogách a v patnácti její nemoc diagnostikovali jako schizofrenii. Léky na ni jí ovšem přivodily ještě více záchvatů.

Lékařům trvalo neuvěřitelných osm let, než odhalili skutečnou diagnózu.

Nepamatuje si šest let života

Když maminka Diane listuje kalendářem, jen si zoufá, kolik dcera ztratila zbytečně dní, z nichž si nikdy nic nepamatuje. Celkem to vyjde na šest let života!

„I když se během záchvatu probudí, je jako ve snu, jako by cestovala v jiném světě,“ přibližuje matka. Alanna ale dokázala prospat i 22 hodin v kuse.

Nejde ovšem kolikrát jen o dny, někdy i o týdny a dokonce měsíce. Nejdelší nepřetržitý záchvat měla Alanna osm měsíců!

Tím se však nezastaví život jen jí, ale vlastně celé rodiny, která musí být ve střehu, aby se dívce nic nestalo.

Už ví, proč je divná

K jejím záchvatům navíc patří i pud k nezdravé žravosti. Největší chuť má Alanna, jako všechny děti, právě na sladké a mastné, jako je čokoláda, pizza, či brambůrky.

„Když mi bylo 18, nabrala jsem po těchto příhodách na 83 kilo, při výšce 165 cm. Takže jsem byla opravdu obézní,“ přiznává.

Tehdy se ale také konečně dozvěděla pravý původ svého trápení, že jde o KLS, tedy nemoc, o které se ví. Byla to úleva, ale ne zase tak velká. Na nemoc totiž není lék.  

„Konečně jsem ale mohla svému okolí vysvětlit, proč jsem se chovala tak divně, co se se mnou vlastně děje,“ usmívá se Alanna.

Jak to zvládne dál?

Alanna se v rámci možností snaží žít normální život. Pravidelně cvičí, hraje tenis, a pokud není zrovna ve fázi záchvatu, zdravě se stravuje.

Teď se navíc poprvé přestěhovala od svých rodičů z domu v americkém Seattlu, a to rovnou do Honolulu na Havaji.

Věří, že začíná získávat kontrolu nad touto poruchou a chce se soustředit na zdravý životní styl.

Protože chce mít i nějaké zajímavé povolání, studuje on-linový kurz web marketingu, který může dělat kdykoliv ve volném čase.

„Zaměřím se na práci, která má klouzavou pracovní dobu, abych mohla, vzhledem k mému zdravotnímu stavu, případně pracovat z domova,“ plánuje Alanna.

Co je KLS Jde o velmi vzácné onemocnění a lékaři nedokáží přesně definovat, co tento syndrom způsobuje, ani jej léčit. Trpí jím přibližně 1000 mladých lidí na celém světě, ale zpravidla muži. U žen je KLS o to vzácnější. Nemoc většinou odezní kolem 30 let, ale někteří se trápí celý život.