Už jako nemluvně byl Archie větší, než je u právě narozených dětí obvyklé. Hned několik dnů po porodu se ukázalo, že nejde o klasickou dětskou nadváhu. Chlapeček stále extrémním tempem přibíral na váze. Téměř kilogram za týden. Rodiče i lékaři si uvědomili, že se jedná o vzácnou nemoc. Archie nikdy nebude normální kluk.
Čiré zoufalství
„Doktoři nedokázali jeho nemoc pojmenovat,“ vypráví Archieho maminka. „Věděli, že musí mít nějakou genetickou chorobu. Jen nemohli přijít na to kterou…“ A tak jediný verdikt, který se po bezvýsledném pátrání rodiče dozvěděli, byl, že chlapec rozhodně dlouhou dobu naživu nebude.
„Na světě neexistuje známá léčba, která by mohla Archiemu a jeho rodičům pomoci překonat trápení. Není žádný lék, který by zastavil, nebo alespoň utlumil chlapcovu nemoc,“ vyjádřil se k Archieho stavu jeho hlavní lékař.
Marná snaha o normálnost
Rodiče malého Archieho, Sarah a Nigel každý den předstírají před dvouletým chlapcem, že je vše v pořádku. Snaží se mu zajistit co nejnormálnější dětství, které může mít. Ale každý nový den sebou obvykle přinese i nový problém.
„Máme ložnici v patře, ale Archie je příliš těžký,“ vypráví Sarah. „Tak jsme pro něj vystěhovali gauč z obýváku a postavili mu obrovskou dětskou postýlku.“ Archie je dokonce tak obrovský, že mu rodiče nemohou kupovat klasické dětské plínky. Potřebuje speciální plíny pro dospělého člověka. Má příliš široký pas.
Navždy batole
Archie bohužel kvůli své váze ani nemůže chodit. Ač ve dvou letech už děti pobíhají a jsou k nezastavení, chlapcovy nohy váhu těla neunesou. Stále se tedy batolí z místa na místo, pokud ho pohyb příliš neunaví. Rodiče také pro chlapečka museli opatřit dětský vozíček. Pro kočár je moc těžký.
Zarážející je, že Archie jí prakticky stejně, jako děti v jeho věku. Netrpí přejídáním, rodiče ho nevykrmují. „Díky tomu jsme se alespoň dozvěděli, že jeho nemoc nemá vliv na to, kolik sní“. „Archie ani jeho rodiče za to, jak vypadá, nemohou,“ obhajují před světem, který si na rodinu rád ukazuje prstem, chlapcovi rodiče.
Mareček (3): Po porodu vážil jen 930 gramů!
Když se malý Mareček narodil, nevážil ani kilogram. Jeho rodiče si po porodu prošli trnitou cestou a zažili mnoho bezesných nocí. Jestli jejich Marek…celý článek
Prchavé štěstí
Konečně po dlouhé době pátrání mladý lékař přišel na to, která nemoc Archieho trápí. Jde o takzvaný Momo syndrom. Rodiče zajásali. „Byla jsem šťastná. Konečně jsem mohla doufat, že když se určilo jméno nemoci, bude se syn moci léčit,“ povídá matka.
To ale Sarah a Nigel ještě netušili, že plamínek naděje brzy zhasne. Na Archieho postižení není známý lék. „Dokonce ani nikdo v Británii nemá dítě se stejnou nemocí,“ zoufá si matka. Rodiče se tedy neustále musí ptát: „Dožije se náš synek dospělosti? Bude někdy žít normální život? Nebo během pár let zemře?“ Na tyto otázky zatím nikdo nedokázal odpovědět.
Přidat názor
