Chlapec s rudou pokožkou: Pro lidi je strašidlo

Pro Julii Oldacres je malý Jack to nejhezčí dítě na světě. Zbožňuje jeho úsměv. Roztaje, když ji pevně obejme drobnými ručičkami. Smyslem jejího aby vyrostl, byl šťastný. „Já sama Jacka vnímám jako roztomilého kluka. Malého šikovného chlapáka. Je mi jedno, jak vypadá jeho kůže. Je to můj hrdina a bojovník. Prošel si už takovou bolestí,“ svěřuje se matka.

Jack se narodil předčasně. Těhotenství probíhalo dobře. Bez komplikací. Julie ale najednou pocítila bolest. Dítě bylo přivedeno na svět císařským řezem o pět týdnů před termínem. Sedmatřicetiletá Julia už dvakrát předtím potratila. Byl pro ni tedy zázrak, že je děťátko naživu. „Až do náhlého porodu šlo všechno skvěle. Nikdo mi neřekl, že by mohlo být s dítětem něco špatně. Neobjevily se žádné alarmující příznaky. Naopak. Požehnaný stav jsem si užívala. Věděla jsem, že nosím stvoření, které nám s manželem změní život,“ vypráví Julia.

Chlapečkovo zbarvení kůže doktoři neuměli vysvětlit. Pravděpodobně zbrunátnění po předčasném porodu. Za chvíli by to mělo opadnout... Ale neopadlo. Jack byl přestěhován na vlastní pokoj, umístěn do inkubátoru. Jeho pleť se začala měnit v boláky. Nafoukly se, splaskly a kůže odpadávala. Jako by ho někdo polil vařící vodou. „Nevěděli, co našemu chlapečkovi je. Pořád opakovali, že za to může předčasný porod. Neznali příčinu,“ popisuje okamžiky strachu Julia. Nakonec po čtvrt roce lékaři našli odpověď. „Byla jsem šťastná. Zároveň zdrcená z výsledku testů. Konečně jsme věděli, co Jackovi je.“

U Jacka diagnostikovali Nethertonův syndrom. Postihuje jen jednoho ze čtvrt milionu lidí. Projevuje se výrazně zrudlou kůží, jež se drolí, svědí. Postižení se nedorůstají normální výšky. Jejich váha je nízká. Řídké vlasy, pomalu vypadávají. Nemocní trpí alergiemi, špatnou imunitou. Může jim selhat srdce. Onemocnění se nedá léčit. Je nevratné.

„Přesto, že dítě bezmezně milujete, od chvíle, kdy se narodí, musíte si zvyknout, že je postižené. Chce to čas, aby člověk mohl akceptovat, že jeho dítě je jiné,“ říká Julia.

Matka, která se musí vyrovnat s tím, že její dítě často trpí bolestí a může o něj kdykoli přijít, se musí poprat i s ohlasy okolí. Nemůže vystát, když si lidé na jejího chlapečka ukazují. Zírají, posmívají se. Nemají pochopení. „Koukněte támhle je červený děcko,“ pokřikují. Dělají kolem chlapce zvědavé hloučky.

„Jedna paní na mě přes celou ulici křičela, že jsem krkavčí matka. Nechat malé dítě tak dlouho na sluníčku. Když jsem k ní přišla a vysvětlila, že je Jack nemocný, jen odfrkla, otočila se a odešla. Ani se neomluvila,“ popisuje střet s nechápavým okolím Julia. „Byla jsem rozzuřená, ublížená. Bezmocná. Musím podobné poznámky snášet každý den. Jsem šťastná, že to Jack ještě nemůže vnímat. Ale bojím až začne chápat.“

Během prvního roku života si Jack prošel peklem. Trpěl otravou krve, selháním plic. Jeho srdce se třikrát zastavilo. Když se v jednom roce nakazil střevním virem, jeho váha klesla na osm kilo. Museli ho přes noc krmit umělou výživou. „Děti jeho věku si už pomalu začínají hrát na pískovišti. Jack nemůže. Je oproti nim tak malinký, křehký. Ale nemoc ho nezlomila. Je jako malá opička. Tak mrštný a plný energie. Strašně rád tančí, hraje na bubínky a kouká na pohádky v televizi,“ povídá Julia.

Jediný rozdíl v jeho každodenním životě jsou dlouhé koupele. Vždycky je probrečí. Ale jsou nutné. Ve speciálním mýdle Jackova pokožka hydratuje a pak se musí drhnutím odstranit stará odpadávající kůže. Několikrát denně se také maže ultra mastným krémem, aby mu tělíčko nevysychalo. „Každý den ho musíme tak čtyřikrát převléct. Jeho oblečení se hned umastí, zničí. Také všechno, čeho se dotkne je hned umatlané od krému. To nám ale nezabrání ho pořád objímat a pusinkovat. Věci kolem nás jsou nahraditelné, on ne,“ popisuje všední dny Julia.

Jackův běžný den je náročný. Ale nezná jinou možnost. Proto mu trápení nepřijde tak velké. Neustále se směje a každý, kdo ho zná se do něj zamiloval. Je příliš malý na to, aby chápal, že je něco v nepořádku. Rodiče jsou ale připraveni na den, kdy si uvědomí, že je jiný. „Prostě mu vysvětlíme, že je jeho kůže speciální. Chceme, aby vyrůstal bez toho, aby se musel trápit kvůli tomu, že je odlišný,“ reagují odhodlaní rodiče.

Julia doufá, že se svým o šest let mladším manželem Danielem brzy počne další dítě. Je však částečná hrozba, že bude trpět stejnou nemocí jako Jack. Doktoři se snaží přijít na způsob, jak možnost vyloučit.