Nikdo by nepoznal, že Kubík nikdy nebude jako ostatní! Je nevyléčitelně nemocný. Diagnóza? Chlapeček trpí muskulární atrofií druhého typu, svalstvo mu nevratně ochabuje. Lékaři s tím nemohou nic dělat, chlapci dávají už jen několik let života…
Lékaři chlapci diagnostikovali nemoc v jeho jedenácti měsících. Do té doby vypadal jako všechny zdravé děti, jen nechtěl lézt ani stát. „Nebyl líný, jak zprvu mysleli. Genetické vyšetření ukázalo, že má muskulární atrofii.
Už to bude jen horší. V pěti letech prý bude potřebovat plicní ventilátor, aby mohl dýchat. Takto nemocné děti se dožívají tak deseti let,“ popsala zdrcující verdikt lékařů maminka Renata Křížová (29).
Blesk se snažil chlapečkovi z Bavorova na Strakonicku v rámci projektu Srdce pro děti, do kterého přispíváte penězi hlavně vy, čtenáři, alespoň trochu ulehčit život… Nožičky totiž Jakoubka neposlouchají, a když třeba leze po zemi, má co dělat, aby se rychle dostal třeba z jednoho konce pokoje na druhý.
Občas zoufale napíná ručky. I proto mu Blesk koupil nový vozík! Kubík se v něm teď prohání po dětském pokoji a škádlí se s osmiletými sestrami Aničkou a Sylvou. Dárek od Blesku udělal radost jemu i jeho mamince. „První den z něj byl Jakoubek tak nadšený, že nechtěl jít spát. Vozík je lehký, dá se složit. Jezdí se mi s ním dobře. Teď můžeme i do obchodu,“ děkovala Renata Křížová.
Zároveň ale ví, že je to jen krátkodobá radost. „Nikdy se s tím nevyrovnám, ale nemůžu nad ním jen brečet. Chci, aby měl moc hezké dětství. Příští rok plánujeme, že bude chodit do školky. Mají tam bezbariérovou třídu. Četla jsem, že by jeho stav mohly částečně stabilizovat nějaké preparáty, ale měsíčně vyjdou na třicet tisíc,“ povzdechne si.
Jako samoživitelka se má co ohánět. Manželství jí nevyšlo, táta dvojčat prý zapomíná na alimenty. Naštěstí alespoň otec Kubíka jim pomáhá. „Když si vzpomenu na to, co bude dál, je mi do pláče. Představa, že nemohu Jakoubkovi pomoct, je pro mě ale ta nejhorší,“ dodává tiše Renata Křížová.
Modrooký Kubík si naštěstí osud neuvědomuje. „Půjdu do školky, ale nejradši chytám s dědou ryby. Opravdový,“ směje se.
Spinální muskulární atrofie - nemoc, kterou nejde porazit!
Tato nemoc postihuje příčně pruhované svaly ovládané vůlí, pomocí kterých například lezeme, chodíme či polykáme. Účinné léky neexistují. Stadium onemocnění se dělí na I. a II. typ.
Při akutní fázi děti nezvednou ani hlavu, obtížně polykají a dýchají, mnohé umírají do dvou let věku. Při chronickém onemocnění, které postihlo i Jakoubka, bývá prognóza velmi nejistá. V mnoha případech pak bohužel děti umírají třeba na oslabení organismu, časté infekce dýchacích cest a selhání dýchání.
Jak můžete přispět i vy?
Pošlete jakoukoliv částku na účet 83297339/0800, pod var. symbolem 1234, či přispějte dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOTDETEM na 87777 (cena dárcovské SMS činí 30,– Kč)
Přidat názor
